El presidente del Consell de Mallorca recibe a Oriol Campaner, la única persona en Baleares que padece la enfermedad rara FOXG1
El presidente del Consell de Mallorca recibe a Oriol Campaner, la única persona en Baleares que padece la enfermedad rara FOXG1
(10/03/2026)
- Comunicación y prensa
El jueves se debatirá en el Pleno de la institución insular una moción que insta al Gobierno de España a acelerar la autorización de ensayos clínicos de terapias avanzadas, facilitar el acceso precoz a terapias génicas y reforzar los centros de referencia especializados
El presidente del Consell de Mallorca, Llorenç Galmés, ha recibido hoy en audiencia en el Palau Reial a Oriol Campaner, un joven de 14 años de sa Pobla que padece el síndrome FOXG1, una mutación genética rara que provoca una grave discapacidad física y cognitiva. Oriol ha asistido al encuentro acompañado de sus padres, David Campaner y Queta Socías, que desde hace años luchan para mejorar la calidad de vida de su hijo e impulsar la investigación de esta enfermedad minoritaria.
Durante la audiencia, el presidente Galmés ha podido conocer de primera mano la realidad diaria de Oriol y de su familia, así como la esperanza que ha despertado recientemente el anuncio de la Universidad de Buffalo (Estados Unidos) sobre el desarrollo de una terapia génica que podría llegar a tratar esta enfermedad. Galmés ha querido trasladarles el apoyo de la institución y ha destacado «la fortaleza y la determinación de muchas familias que conviven con enfermedades raras y que a menudo deben afrontar grandes dificultades administrativas y sanitarias». Actualmente, se estima que cerca de 1.500 personas en todo el mundo padecen este síndrome, siendo Oriol el único caso en las Illes Balears.
La reunión se ha celebrado con motivo de la moción que se debatirá el jueves en el Pleno del Consell de Mallorca, que insta al Gobierno de España a acelerar la autorización de ensayos clínicos de terapias avanzadas, facilitar el acceso precoz a terapias génicas y reforzar los centros de referencia especializados, con el objetivo de que las personas afectadas por el síndrome FOXG1 y otras enfermedades ultra raras puedan acceder a la innovación médica con mayor rapidez y equidad territorial.





