El president del Consell de Mallorca rep Oriol Campaner, l’única persona a Balears que pateix la malaltia rara FOXG1
El president del Consell de Mallorca rep Oriol Campaner, l’única persona a Balears que pateix la malaltia rara FOXG1
(10/03/2026)
- Comunicació i premsa
Dijous es debatrà al Ple de la institució insular una moció instant el Govern d’Espanya a accelerar l’autorització d’assajos clínics de teràpies avançades, facilitar l’accés precoç a teràpies gèniques i reforçar els centres de referència especialitzats
El president del Consell de Mallorca, Llorenç Galmés, ha rebut avui en audiència al Palau Reial a Oriol Campaner, un jove de 14 anys de sa Pobla, que pateix la síndrome FOXG1, una mutació genètica rara que provoca una discapacitat física i cognitiva greu. Oriol ha assistit a la trobada acompanyat dels seus pares, David Campaner i Queta Socías, que des de fa anys lluiten per millorar la qualitat de vida del seu fill i impulsar la investigació d’aquesta malaltia minoritària.
Durant l’audiència, el president Galmés ha pogut conèixer de primera mà la realitat diària de n’Oriol i de la seva família, així com l’esperança que ha despertat recentment l’anunci de la Universitat de Buffalo (Estats Units) sobre el desenvolupament d’una teràpia gènica que podria arribar a tractar aquesta malaltia. Galmés ha volgut traslladar-los el suport de la institució i ha destacat «la fortalesa i la determinació de moltes famílies que conviuen amb malalties rares i que sovint han d’afrontar grans dificultats administratives i sanitàries». Actualment, s’estima que prop de 1.500 persones arreu del món pateixen aquesta síndrome, sent Oriol l’únic de les illes Balears.
La reunió s’ha celebrat amb motiu de la moció que es debatrà dijous al Ple del Consell de Mallorca instant el Govern d’Espanya a accelerar l’autorització d’assajos clínics de teràpies avançades, facilitar l’accés precoç a teràpies gèniques i reforçar els centres de referència especialitzats, amb l’objectiu que persones afectades per la síndrome FOXG1 i altres malalties ultra rares puguin accedir a la innovació mèdica amb més rapidesa i equitat territorial.